الأمراض النادرة أولوية عالمية
في خطوة مفصلية تعزز الأمل لدى ملايين المرضى عبر العالم، اعتمدت منظمة الصحة العالمية، خلال أشغال الدورة 78 لجمعيتها العامة، قراراً تاريخياً يُقرّ بأن الأمراض النادرة أصبحت “أولوية في الصحة العالمية”، داعية إلى عدم ترك أي مريض على الهامش.
القرار الذي جاء ثمرة جهود مشتركة بين الدول الأعضاء في المنظمة، يُعدّ تحولاً نوعياً في مسار السياسات الصحية العالمية، بالنظر إلى حجم المعاناة التي يعيشها أكثر من 300 مليون شخص حول العالم ممن يعانون من نحو 7000 مرض نادر، أغلبها يبدأ في مراحل الطفولة، ويتسبب في تحديات جسدية ونفسية ومالية جسيمة.
خارطة طريق شاملة لعقد قادم
وقد نص القرار على ضرورة إدماج الأمراض النادرة في السياسات الصحية الوطنية، وتحسين سبل التشخيص والعلاج ضمن منظومة التغطية الصحية الشاملة، فضلاً عن تعزيز البحث العلمي وتسريع وتيرة الابتكار للوصول إلى علاجات فعالة وبأسعار ميسورة.
كما كُلّفت منظمة الصحة العالمية بإعداد خطة عمل عالمية تمتد لعشر سنوات، وتتضمن أهدافاً قابلة للقياس لضمان الإنصاف والشمولية، وتكريس الحق في الرعاية الصحية لجميع المرضى دون استثناء.
حجم قليل… عبء ثقيل
ورغم أن كل مرض نادر يصيب أقل من شخص واحد من بين كل 2000، فإن التراكم العددي لهذه الحالات يشكّل تحدياً صحياً ومجتمعياً بالغ الأهمية، يستدعي تنسيقاً دولياً ورؤية متكاملة لتخفيف معاناة المرضى، الذين غالباً ما يواجهون تيهاً تشخيصياً ونُدرة في العلاجات المتاحة.
ويمثّل هذا القرار اعترافاً رسمياً بالعبء الجماعي الذي تفرضه الأمراض النادرة، وبدء مرحلة جديدة من الالتزام العالمي لضمان العدالة الصحية للفئات المنسية.
